LEBEN MIT MUSKELDYSTROPHIE DUCHENNE

Ein Freund von mir hat sich vor einiger Zeit folgende Gedanken zum Leben mit seiner Krankheit Muskeldystrophie Duchenne (DMD) auf Papier gebracht:

Wie fühlt es sich an, von innen “aufgefressen” zu werden? Duchenne beantwortet einige Fragen darauf. Der Muskelabbau tut an gewissen Tagen seelisch einfach weh – heute war oder ist so ein Tag. Man kann dieses Gefühl nicht beschreiben, versuchen fällt da auch schon schwer. Es ist einfach ein Prozess, ein Ablauf nach einem unbestimmten Schema der sich immer und immer wiederholt. Ich nenne sie “Duchenne-Schübe”, Ärzte, welche nur oberflächlich sprechen dürfen, kennen diesen Begriff nicht. Er ist in meinen Augen ein Unwort – ein Wort das schmerzt und für mich ein klares Urteil stellt. Ein (Ver-)Urteil für den Körper, nicht für den Geist. Der Körper ist schlaff, der Geist im Vergleich ein Spitzensportler. Doch ich will mich nicht zu hoch loben, sicher nicht, es geht hier nur um den Vergleich um Duchenne in Worte auszudrücken… Es gibt noch so viele andere Krankheiten, die noch viel schlimmer sind, die ganze Völker auslöschen können, ganze Tierarten bedrohen. Es ist leicht gesagt, dass mich dies nicht betrifft – doch es nichts als die harte Wahrheit. Ich muss mich auch einmal um mein eigenes Schicksal schlagen, ich kann nicht dauernd mit anderen Menschen vergleichen. Die Krankheit frisst mich auf, die zerstört meinen Körper, meine Fähigkeiten, meine Kraft. Und doch bin ich glücklich davon gekommen mit meinem Schicksal. Schicksal ist auch so ein Unwort, ich kann als Atheist einfach nicht dafür stehen. Und doch, irgendwie muss mit mir ja auch etwas passieren. Wie soll sonst meine Krankheit bezeichnen? Zufall? Oder gar Bestimmung? Das Schicksal kann auch als Bestimmung angesehen werden – es “herrscht” ohne wahre Machtposition über unseren Köpfen. Dagegen kann auch ein Atheist nichts unternehmen, man muss nehmen was man kriegt, nicht was man kriegen will. Nicht immer eine einfache Angelegenheit, mit Duchenne realistisch zu bleiben. Träume kommen und gehen – schlussendlich ändert sich doch nichts am Ablauf, an den “Duchenne-Schüben”. Sie bleiben ein “Mitläufer”, dein ganzes Leben lang. Sie verschwinden für gewisse Zeit, doch dann kommen sie wieder mit voller Wucht ins Leben zurück und wecken mich wieder auf – geschlafen habe ich jedoch nie. Geträumt auch nie, mein Leben ist mir bewusst, ich kann objektiv darüber sprechen, auch wenn es manchmal schwer fällt. Heute ist ein solches “Manchmal” – und es schmerzt gewaltig. Es treibt mir beinahe die Tränen in die Augen; Nein, die Tränen kommen mit der Musik im Hintergrund. Es ist nicht leicht, immer gefasst zu bleiben. Gefühle können sich anstauen, man darf sie auch mal rauslassen. Sie sollen schlussendlich befreit werden, Blockaden lassen sich ansonsten schlecht vermeiden. Klare Gedanken zu haben ist schön, jeder Mensch geniesst dies, wirklich jeder… Meine Finger und meine Arme schmerzen, dennoch tippe ich diese Zeilen nieder. Ich kann es momentan einfach nicht lassen – ich will es auch nicht. Schreiben befreit mich, schreiben gibt mir neue Kraft, schreiben kann neue Ideen, neue Impulse wecken. Schreiben ist auch ein Mittel, anderen Menschen Gedanken zu übermitteln. Anderen auch einmal Einsicht in mein Inneres geben, welches ich doch gut überdecken kann. Nach aussen stabil – nach innen gebrechlich. Eine starke Schale um den weichen Kern pflegt man zu sagen. Doch was ist nun schwach? Seele oder doch mehr der Körper? Wahrscheinlich beides, beim Körper ist es einfach sichtbar – die Seele bleibt ruhig und unberührt dabei… Gedanke um Gedanke streift durch meinen Kopf, doch sie rasen förmlich, sie sind zu schnell um sie zu entschlüsseln. Sie drehen sich um so viele Dinge – das Leben ist facettenreich, glücklicherweise. Das Leben bietet eine grosse Palette – damit zu malen ist die Kunst des Menschen. Jedoch “verschmieren” viele Menschen einfach die Palette, ohne sie jemals für ein “Bild” gebraucht zu haben… Dies wird nun zu allgemein. Duchenne ist nicht allgemein, zum Glück für die vielen Menschen auf diesem Planeten. Doch Duchenne kann in einem Heim für “allgemein” angesehen werden – schlussendlich hat die Krankheit bei jedem Jungen einen anderen Verlauf. Vieles ist relativ – so auch diese These. Doch sie hat einen wahren Kern, eine Erfahrung nach Beobachtungen. Ärzte wollen Skalen erstellen darüber und führen dies dann auch aus – unverständlich. Vergleichswerte sind beinahe ein Zufall – der Medizin mag dies oberflächlich verborgen sein. Die Medizin forscht und forscht – doch man kommt auf keinen grünen Zweig. Man weiss vieles, doch schlussendlich nicht genug, um die muskelzerstörende Krankheit in die Knie zwingen zu können(oha, auch noch ein sarkastisches Wortspiel; böse, böse…) Duchenne ist und bleibt ein Phänomen, glücklicherweise polarisiert es nicht. Es ist still um die Krankheit, sie ruht immer noch um Dunkeln. Sie zeigt sich immer wieder von ihrer Schattenseite – fragt sich dann, ob es auch Sonnenseiten gibt in diesem Leben… Es gibt sie sicherlich, sie sind vorhanden und bringen einen Lebensgeist in Duchennepatienten, den sie zu Kämpfern, zu Gladiatoren macht. Doch es ist ein Kampf, den man nicht gewinnen kann. Die Schlacht wird über viele Jahre gehen – schlussendlich muss man doch geschlagen vom Feld. Sie dauert ewig – der eigene Körper entscheidet schlussendlich gegen sich selbst. Verrückt – doch es ist der Weg, den dieses Schicksal gegeben hat und den man nun auch nehmen muss – umkehren geht nicht. Und dies wird wahrscheinlich auch noch lange nicht möglich sein – das Leben geht dafür definitiv zu schnell vorbei. Doch das Leben ist schön, wenn man darüber hinwegsehen kann. Es gibt viele Gründe, eine solche allgemeine Aussage zu machen. Doch die Hoffnung dafür aufzugeben ist nicht gut, dafür ist das Leben zu wertvoll, dafür sind meine Mutter, meine Freunde, meine Umwelt und mein ganzes Denken zu schön. Schön wenn man dies sagen kann – es braucht eigentlich auch nicht viel. Das Leben gibt einem einfach zu schöne Dinge, ob nun gesund oder krank. Gefühle – sie sind ein wichtiger Schlüssel. Davon ist hier viel zu lesen. Nicht direkt – doch auf eine angenehm versteckte Art und Weise. Sie machen das Leben spannend, beleben die Lebensgeister. Und genau deswegen liebe ich mein Leben – es ist einmalig! Jan O. (mit Jimmy Eat World im Ohr und einem bewegenden Film im Gedächtnis).

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Vielen Dank Jan !!!

Christoph Bähler

Glücklich verheiratet; Vater von 2; Sportphysiotherapeut; Hobbymarathoni; Auf der Sonnenseite; lacht - liest - kocht - geniesst - fertig.